1º.- “El Síndrome X Frágil; Apoyo y Orientación a las personas con Síndrome X Frágil y a su entorno familiar”

El síndrome del cromosoma X Frágil aún es bastante desconocido socialmente. Este desconocimiento hace que, al recibir el diagnóstico de un hijo afectado, muchos padres se sientan solos, desconcertados y desorientados.
Actualmente no existe cura para el síndrome del cromosoma X frágil. No obstante, son muchos los estudios y la experiencia clínica que se orientan hacia una intervención terapéutica más útil.

Los niños con el síndrome presentan una serie de problemas que tienen que ser trabajados por un profesional que conozca esta patología y pueda dar un seguido de herramientas y estrategias para poder cubrir las necesidades educativas de estos niños y niñas.
Cabe destacar que, en la mayoría de los varones afectados por la SXF padecen algún grado de deficiencia mental, combinado con un retraso en el habla y el lenguaje. Aproximadamente la mitad de las mujeres que llevan el gen sufrirán algún grado de déficit intelectual.

Debido al desconocimiento de esta enfermedad, hay muy pocos profesionales del mundo educativo que conozcan el síndrome y sus características; pero es necesario que haya una atención directa sobre estos para poder prevenir problemas de absentismo o fracaso escolar, retraso en los aprendizajes, problemas conductuales..., ofreciendo una atención adecuada a los problemas con los que estos niños y niñas se encuentran.

El objetivo del proyecto es orientar y asesorar a las familias de niños afectados con el SXF para poder aplicar a tiempo las medidas adecuadas en su tratamiento, trabajando desde el apoyo y el asesoramiento a los afectados y a sus familiares.

Por otra parte y con una frecuencia mensual se realizan reuniones de los Grupos de Ayuda mutua en los que, además de brindarse apoyo emocional, se elaboran estrategias tanto educativas tendientes al buen manejo conductual de los hijos, como al manejo de los propios estados de estrés y tensión a los que puede verse afectados los padres y madres de niños con necesidades especiales tales como son los afectados con el SXFrágil.

Todo esto contribuye a la resolución positiva de esa crisis existencial que se produce ante el impacto de un diagnóstico irreversible

Solicitud:
Presentamos este proyecto a la Convocatoria PREMIOS SOLIDARIOS DEL SEGURO 2011 con el fin de sufragar parte de los gastos que conlleva el proyecto: El Síndrome X Frágil; Apoyo y Orientación a las personas con Síndrome X Frágil y a su entorno familiar.
Con el apoyo de todos conseguiremos que la síndrome x Frágil no siga siendo una enfermedad desconocida y podremos ayudar a todas esas personas que lo están sufriendo y que debido a este desconocimiento se sienten solas y desorientadas.

volver