1º.- “Programa de atención y apoyo a las familias con hijas con síndrome de Rett: Cuidar hoy y gozar mañana ”

El programa de atención y apoyo a las familias con hijas con síndrome de Rett tiene el
objetivo de mejorar la calidad de vida de estas niñas aportando soluciones a las
necesidades reales dentro de los ámbitos de actuación: social, educativo, sanitario y científico.

Es nuestro objetivo poder defender y proteger los intereses de todas las niñas RETT y sus familias independientemente de su lugar de procedencia dentro del ámbito nacional.

También forma parte del presente proyecto la necesidad de dar a conocer a la sociedad en general el síndrome de Rett y su problemática, ya que entendemos que la inclusión social viene de la mano del conocimiento social.

El proyecto va dirigido a las niñas con el síndrome de Rett y sus familias.

El síndrome de Rett es la principal causa de retraso mental en las niñas. Es una grave
patología neurológica de base genética que afecta al desarrollo en las niñas.

Su prevalencia es de un caso por cada 11.000 niñas nacidas, por lo que se considera una enfermedad poco frecuente.
Se caracteriza por una fase inicial de desarrollo normal en la niña, una detención y un
retroceso o pérdida de las características adquiridas, que se acostumbra a producir entre los 6 y 18 meses de edad.

El problema principal de las niñas RETT es que las órdenes del cerebro no les llega correctamente a las diferentes funciones del cuerpo, y eso les lleva a la incapacidad casi absoluta.

En la actualidad no existe una terapia resolutiva para el síndrome de Rett, eso quiere decir que cure este trastorno. Sin embargo, gran parte de los autores cree que el curso de la enfermedad puede ser modificado por una variedad de terapias dirigidas a retardar la progresión de las discapacidades motrices y a mejorar las capacidades de comunicación y por lo tanto mejorar la calidad de vida las personas con síndrome de Rett y la de sus cuidadores.

Actividades del proyecto:
1.- Charlas informativas y talleres formativos de dinámica familiar: ESCUELA DE
PADRES
2.- Atención psicológica para nuevos padres
3.- Encuentros de familias
4.- Información y actualización sobre el síndrome de RETT:
5.- Otras actividades dirigidas al bienestar de las niñas Rett
6.- Terapias curativas de fomento a la salud para el bienestar de las niñas Rett
4.- Acciones de sensibilización social para la investigación del síndrome de RETT

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