1º.- “Programa Apoyo Familiar a las familias con hijos con síndrome de Cornelia de Lange y sus familias”

Con el que se pretende ofrecer un espacio donde poder contactar con otras familias y profesionales que están listos y dispuestos a ofrecer información, apoyo y aliento a las personas que lo soliciten, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Cornelia de Lange y la de sus familias.

Objetivos específicos:
- Asesorar a padres, profesionales e instituciones estatales sobre el Síndrome de Cornelia de Lange, convirtiendo la asociación un punto de información y acogida.
- Atender a las necesidades educativas, sociales, sanitarias y científicas de las familias
implicadas por el SdCL
- Celebrar cursos, talleres, seminarios, congresos, conferencias, jornadas, etc. de ámbito nacional que contribuyan a la divulgación e investigación del SdCL

Al tratarse de la única asociación en todo el territorio español que trabaja por las personas con síndrome de Cornelia de Lange y sus familias, nuestra responsabilidad es velar, proteger y defender los intereses de cada una de ellas y para ello se ha aplicado el siguiente criterio para la aplicación de los talleres, atendiendo a agrupaciones por proximidad territoriales: Cataluña y Baleares; Comunidad Valenciana y Murcia; Madrid, Castilla la Mancha, Castilla León; Andalucía; Aragón, Navarra, País Vasco; Galicia, Asturias y Cantabria.

Este síndrome es una dolencia genética de causa hasta hace poco desconocida que afecta a muchos órganos. Se reconoce sobre la base de la configuración facial. La microcefalia y el retraso mental son comunes -pero no invariables- y puede comprometer también el crecimiento prenatal y posnatal y presentar malformaciones en las extremidades.

Hasta el año 1990 existía muy poca información disponible acerca del síndrome de Cornelia de Lange. Hoy se han abierto caminos y perspectivas, provocando enorme interés en el mundo de la investigación. Pero aún así, las familias aún tardan en dar con el diagnóstico acertado de sus hijos durante años.

La experiencia adquirida en el plan de apoyo familiar ha resultado muy positiva ya que desde el año 2007 se han desarrollado 24 talleres de familias. Junto a estos datos hay que destacar la aceptabilidad por parte de los destinatarios y el éxito de participación de las familias implicadas. Los mismos valoraron los talleres de gran ayuda y necesidad tanto en el ámbito familiar, como social, sanitario y educativo.

Es responsabilidad de la asociación trabajar por y para estas 90 familias.

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