1º.- “Acompañamiento y actividades lúdico-educativas en hospitales”

Justificación
• Los periodos de hospitalización largos e irregulares traen como consecuencia un aislamiento familiar, social y escolar que provocan problemas psíquicos, sociales, afectivos y cognitivos.
• La dificultad o falta de movilidad que se produce durante los ingresos hospitalarios tiene repercusiones físicas y motoras en los niños, si no se compensa con actividades de estimulación.
• Un hospital es un entorno en constante actividad, completamente diferente al entorno habitual de los niños (aparatos médicos, ruidos, muchas personas en presencia del niño) y al cual deben adaptarse.

Ante esta situación, pusimos en marcha, en el año 2008, el proyecto de Acompañamiento y actividades lúdico-educativas para los niños con cardiopatías congénitas hospitalizados. El fin es paliar las consecuencias negativas a nivel fisico-motor, psíquico y social de los largos períodos de hospitalización que a menudo sufren los niños y jóvenes con cardiopatías congénitas, favoreciendo su adaptación al entorno hospitalario. Realizamos sesiones (individuales o en grupo) de intervención lúdico-educativa, de estimulación y de acompañamiento con los niños cardiópatas ingresados en la planta de cardiología pediátrica, en la UCI y en Neonatología de los hospitales Gregorio Marañón, 12 de Octubre, La Paz y Ramón y Cajal de Madrid, ofreciéndoles tiempos y espacios para fomentar y desarrollar sus capacidades físicas, psíquicas y sociales, a partir del juego y la creatividad. También ofrecemos a los padres actividades y pautas para fomentar el contacto positivo con sus hijos y su papel activo en la relación. Por otro lado, un Grupo estable de apoyo familiar, funciona a demanda de los pacientes o del propio hospital, para acompañar a los niños y a las familias, sobre todo en los casos en los que hay una sola persona al cuidado, para que ésta pueda ir a comer, descansar, etc… o, simplemente, sentirse acompañada.

Beneficiarios. Niños/as y jóvenes con cardiopatías congénitas, entre 0 y 18 años y sus acompañantes, que se encuentren hospitalizados en los hospitales 12 de Octubre, Gregorio Marañón, La Paz y Ramón y Cajal de Madrid. En 2010 se han beneficiado un total de 1.913 personas (padres e hijos).

Qué aportamos con este proyecto:

• Damos cobertura a las necesidades psicomotoras que presentan los niños con cardiopatías debido a las hospitalizaciones en un tiempo y espacio lúdico.

• A través de técnicas de relajación y juego, ayudamos a reducir la tensión, el
enfado, la frustración, etc. que sufren los niños hospitalizados, contribuyendo así a disminuir las repercusiones negativas de la enfermedad y la hospitalización.

• Complementamos el trabajo del personal sanitario aplicando técnicas y recursos creativos para el bienestar integral de las familias y colaboramos para que el contexto hospitalario facilite al niño cuidados psicosociales adecuados.

• Ofreciendo a los familiares-cuidadores un tiempo donde pueden relajarse (ducharse, comer….), les aportamos la estabilidad emocional y física necesarias para ayudar a conseguir el bienestar de los niños.

• A través de técnicas de juego, enseñamos a los padres a acercarse a sus hijos en momentos difíciles (UCI, cirugías….)

2º.- “Alojamiento gratuito para familias desplazadas a los hospitales de Madrid”

Justificación
• Las cardiopatías congénitas más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas, que
se prolongan en ocasiones hasta que los afectados son adultos.
• En España hay 17 hospitales con servicio de cirugía cardiaca pediátrica, 6 de los cuales se encuentran en Madrid. Muchas familias se ven obligadas a desplazarse a la capital para que sus hijos sean diagnosticados, intervenidos y controlados.
• Las hospitalizaciones largas producen en las familias un gran desgaste económico. Deben hacer frente a los gastos de desplazamiento, comida y alojamiento. Las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas les “ayudan” a sufragar los gastos de manutención y alojamiento con cantidades que oscilan entre los 18,00 € diarios que concede la Comunidad Canaria a los 52,00 € que otorga Cantabria.

Menudos Corazones, ofrece alojamiento gratuito a las familias que tienen que desplazarse, desde otras Comunidades Autónomas, a los hospitales de Madrid para que sus hijos con cardiopatías sean diagnosticados, intervenidos y tratados.

Actualmente, disponemos de los siguientes recursos:
• Dos pisos de acogida, en los que las familias pueden además de pernoctar, asearse, cocinar y hacer la colada, compartir su experiencia con otras familias que están pasando por la misma situación, aliviando sus sentimientos de angustia y soledad. En ellos podemos alojar a seis familias simultáneamente.

• Convenio con la cadena NH Hoteles por el que disponemos de tres habitaciones durante todo el año para que los afectados puedan pernoctar gratuitamente en ellas.
 

Beneficiarios. En el año 2010, con los recursos disponibles (un piso y las tres habitaciones de hotel) hemos alojado a 81 familias con una estancia media de 23 días, cubriendo el 39% de la demanda recibida. En 2011 podremos aumentar esta cobertura ya que hemos puesto en marcha un nuevo piso.

Qué aportamos con este proyecto

• La mejora en las condiciones de alojamiento de los padres repercute positivamente en su bienestar personal, tanto físico como psíquico. A su vez, el bienestar de la familia mejora la relación con el personal médico y de enfermería.
• Aparte del apoyo económico, que el programa supone, las familias se sienten
acompañadas y apoyadas en una ciudad desconocida.
• Evitando que los padres y familiares duerman en las zonas de espera del hospital se contribuye a la salubridad del centro hospitalario.
• La garantía de buenas condiciones higiénico-sanitarias en el alojamiento reduce los riesgos de propagación de infecciones.

3º.-" Apoyo psicológico para familias y afectados por cardiopatías congénitas"

Los padres, tras recibir la noticia de que su hijo padece una cardiopatía pasan por diferentes etapas anímicas - incredulidad, culpabilidad, soledad, desconfianza…-. Posteriormente, tanto los pacientes como sus familias, deben enfrentarse a momentos de gran intensidad emocional durante las intervenciones quirúrgicas y las hospitalizaciones, generándoles un enorme estrés y desajuste anímico.

Como consecuencia, la capacidad de reacción de los padres se ve claramente disminuida influyendo, a su vez negativamente, en la recuperación de los hijos. Tras la vuelta a casa, cuando tratan de normalizar su vida cotidiana, son múltiples las situaciones particulares que se les presentarán, provocándoles altibajos emocionales.

Surgen conflictos relacionados con la aceptación de la enfermedad, la sobreprotección, la alimentación y el crecimiento, el colegio, los hermanos, etc.

En Menudos Corazones ofrecemos atención psicológica dentro y fuera del hospital, tanto a los afectados de cardiopatía congénita como a sus familias durante los diferentes procesos emocionales por los que pasan a lo largo de la enfermedad.

Organizamos en los hospitales reuniones semanales de padres cuyos hijos están hospitalizados para compartir experiencias, sentimientos y conductas. Realizamos seguimiento hospitalario con atención individual a padres y niños, sobretodo en el diagnóstico, largos ingresos, estancias en UCI y trasplante (estas actividades están implantadas en los hospitales “Gregorio Marañón”, “Doce de Octubre”, “La Paz” y “Ramón y Cajal” de Madrid). También llevamos a cabo atención individual en sede cuando se detecta una atención más personalizada, hacia los padres o hacia el menor,
para abordar temas como la preparación del niño para la cirugía, pautas educativas o problemas personales, escolares y sociales. Asimismo, ofrecemos asistencia telefónica y por e-mail. Para las familias que han sufrido la pérdida de un hijo con cardiopatía, organizamos encuentros de padres en duelo donde comparten su experiencia y encuentran un tiempo y un espacio de confianza, seguridad y esperanza.

Beneficiarios. Niños y jóvenes con cardiopatías congénitas de ambos sexos y los miembros de sus familias (padres y hermanos). En el año 2010 se han realizado 147 intervenciones en las 39 reuniones realizadas en los hospitales; 210 intervenciones en la UCI; 54 intervenciones en neonatología; 330 intervenciones individuales en las habitaciones del hospital; 574 visitas a las habitaciones del hospital; 14 encuentros de
duelo; 182 intervenciones de duelo; 366 intervenciones a través del teléfono; 313 intervenciones vía e-mail; 69 intervenciones en la sede social.

Qué aportamos con este proyecto
• Se ha demostrado que la recuperación es más rápida en los niños cuyos padres reciben apoyo psicológico y emocional. Tener un espacio en donde expresar y hablar de los temores y preocupaciones que les genera la enfermedad del hijo, les ayuda a aceptarla y afrontarla de manera más positiva.
• Ofreciendo un espacio guiado, los padres pueden compartir su experiencia con otras familias que tienen o han tenido la misma situación, generando, de esta forma, una red de apoyo mutuo.
• Con tratamientos psicológicos previos se previenen problemas personales y familiares posteriores y se pueden detectar y derivar a otros especialistas complicaciones psiquiátricas más específicas.
• A través de un seguimiento individual, se detectan problemas de desarrollo en los menores y se le dan pautas para conseguir normalizarse el mismo o, en su caso, derivarlo a los servicios correspondientes.

4º,-"Campamentos de verano para niños y adolescentes con cardiopatías congénitas"

Los niños y adolescentes cardiópatas tienen limitaciones de participación en actividades lúdico-deportivas que requieran esfuerzo. En el colegio, con frecuencia, se les deniega participar en excursiones, viajes, acampadas, etc, debido al miedo y al desconocimiento de la enfermedad, así como el acceso a los campamentos que ofrece el mercado. Incluso cuando se les permite incorporarse, las actividades que se realizan no están adaptadas a estos niños permaneciendo marginados. En otras ocasiones son los propios padres los que, por miedo e inseguridad, les niegan la participación en estas actividades, renunciando a poder disfrutar ellos mismos de un tiempo de respiro familiar. En definitiva, los niños y adolescentes cardiópatas se ven privados de una vida social normalizada. Su nivel de autonomía y de integración en los grupos es más baja de lo normal y les cuesta participar en actividades con sus iguales en un grupo desconocido. En un intento de abordar esta problemática y responder a las necesidades de este colectivo, en Menudos Corazones organizamos campamentos para niños y adolescentes de 7 a 17 años desde el año 2003.

A nuestros campamentos asisten niños (de 7 a 14 años) y adolescentes (de 14 a 17 años) que padecen cardiopatías congénitas. Con el fin de promover la integración, pueden ir acompañados de un familiar o amigo. Se realizan en albergues situados a un máximo de 100 km. de distancia de un hospital con servicio de cardiología pediátrica y asiste, permanentemente, un médico y una enfermera que se encargan del suministro de las medicaciones y de vigilar el estado de salud de los participantes así como de supervisar, junto con la coordinadora, las actividades que se realizan. Los monitores, previamente, reciben un curso de cardiopatías congénitas. Se realizan actividades deportivas adaptadas y se plantean no desde un punto de vista competitivo sino como un juego en el que se potencia el trabajo en equipo y se puntúa el respeto, la tolerancia y la empatía. Se organizan juegos y talleres tranquilos y que puedan adaptarse a las condiciones y capacidades de cada uno de lo niños. Se utilizan materiales que no contengan látex (hay niños cardiópatas alérgicos a este material) y que sean ligeros (para aquellos que presentan deficiencias motoras y para evitar golpes a aquellos portadores de marcapasos o que están anticoagulados). Impartimos un taller formativo sobre algún tema de interés: marcapasos, prevención de drogas, tabaquismo… para ayudarles a conseguir la aceptación de su condición de cardiópata y a mantener conductas saludables.

Beneficiarios. Niños entre 7 y 17 años afectados por cardiopatías congénitas y sus acompañantes (hermanos, primos o amigos). En 2010 han asistido un total de 80 niños, de los cuales padecían cardiopatías congénitas 63.

Qué aportamos con este proyecto
• Ofrecemos una alternativa de ocio para niños y adolescentes que, por su patología, son rechazados en las actividades que ofrece el mercado. Al mismo tiempo, ofrecemos a sus cuidadores (padres) unos días de respiro familiar. En general son niños sobreprotegidos y con un nivel de autonomía más bajo de lo normal.
• Los niños, al relacionarse con otros niños y adolescentes cardiópatas, dejan de sentirse únicos y diferentes.
• Cada niño con cardiopatía presenta una situación diferente y única, con limitaciones distintas y en nuestros campamentos todos conviven, participan y colaboran activamente en las actividades.
• Mediante la implantación de normas de convivencia y gestión del tiempo, fomentamos la autonomía y la independencia de los acampados

5º,- "Jornadas anuales de Cardiopatías Congénitas para padres y afectados"

Cuando un niño nace con una cardiopatía las familias se encuentran desorientadas y desinformadas ante la enfermedad y necesitan tener información para comprender las exactas dimensiones del problema. A lo largo de la enfermedad les surgen, conflictos psico-sociales, laborales y familiares para los cuales necesitan encontrar una orientación y una respuesta. Se ven asaltadas por una serie de preguntas para las que no tienen respuesta adecuada. Por otro lado, las familias se sienten únicas en su situación. Necesitan saber que otras familias están pasando o han pasado por lo mismo; necesitan compartir experiencias, inquietudes, preocupaciones. Por esta razón, en la FUNDACIÓN Menudos Corazones organizamos anualmente, desde el año 2004, un encuentro de fin de semana para las familias afectadas por cardiopatías congénitas.

En las Jornadas de Cardiopatías congénitas de Menudos Corazones ofrecemos a las familias información y orientación sobre la problemática de esta patología, a través de ponencias, mesas redondas y talleres monográficos. Desde el año 2007, de manera simultánea a las sesiones dirigidas a los padres y adultos afectados, empezamos a desarrollar actividades lúdicas para los niños y adolescentes con el objetivo de que el cuidado de éstos no fuese para los padres un impedimento para asistir a estas jornadas. Las jornadas propician, además, espacios y tiempos para favorecer la interacción entre los padres (pausa para tomar café, comida y cena cóctel) y entre éstos y el personal de Menudos Corazones, el cual realiza una labor mediadora y de relaciones públicas entre todas las familias. Los asistentes, de este modo, se sienten mucho más acogidos y cercanos a la entidad. Estas Jornadas están declaradas de interés sanitario por la Comunidad de Madrid.

Padres afectados; adultos afectados; niños afectados/hermanos; Asociaciones de Cardiopatías Congénitas de toda España; médicos y personal sanitario. En la edición de 2010 participaron 128 padres y 60 niños.

Qué aportamos con este proyecto
• Propiciamos un lugar de encuentro entre los profesionales sanitarios y otros especialistas y los afectados fuera del ámbito hospitalario, en un ambiente distendido, humanizando y acercando las relaciones.
• Ofrecemos a los padres un acto especialmente diseñado para ellos con el fin de cubrir sus necesidades de información y en el cual tienen la oportunidad de relacionarse con familias que están en su misma situación, dejándose de sentir “únicos”.
• Facilitamos un contacto entre las diversas disciplinas que trabajan en el ámbito de las cardiopatías congénitas.

6º,-"Revista de la FUNDACIÓN Menudos Corazones"

Los socios, voluntarios, colaboradores y patrocinadores de la FUNDACIÓN Menudos Corazones -entre los que se encuentran pacientes con cardiopatías congénitas, familiares y amigos de estos pacientes, personas y entidades sensibilizadas y comprometidas con nuestro trabajo- tienen la necesidad de estar informados periódicamente sobre las actividades que la FUNDACIÓN organiza y sobre los temas actuales relacionados con las cardiopatías congénitas. La desinformación y desorientación en las que viven, en muchos casos, los pacientes con cardiopatías congénitas y sus familias hacen que estas personas demanden una publicación periódica que satisfaga su necesidad de información y orientación, así como la necesidad de tener un espacio para intercambiar vivencias y opiniones con otros afectados y sus familiares.

Revista de carácter trimestral para informar, a los socios, voluntarios, colaboradores y patrocinadores sobre las actividades de la FUNDACIÓN y sobre temas relacionados con las cardiopatías congénitas. Con esta publicación pretendemos:

• Ofrecer contenidos actualizados y de interés para los distintos grupos de lectores de la revista.
• Dar respuestas, consejos prácticos y recomendaciones a los lectores sobre aspectos médicos y psicosociales relacionados con las cardiopatías congénitas.
• Crear un espacio de intercambio de experiencias y opiniones entre los pacientes con cardiopatías congénitas o familiares de pacientes con cardiopatías congénitas.
• Informar a la sociedad española sobre las actividades de la FUNDACIÓN Menudos Corazones y sensibilizarla sobre las necesidades de los pacientes con cardiopatías congénitas y de sus familias.

Beneficiarios
Directos: socios, voluntarios, colaboradores y patrocinadores de la FUNDACIÓN Menudos Corazones; Indirectos: sociedad española.

En 2010 se han distribuido 9077 revistas.

Qué aportamos con este proyecto
• Sentirse apoyados por una entidad que conoce y comprende el mundo de las cardiopatías, supone un gran alivio para las familias que se encuentran desbordadas y desorientadas por la problemática que están viviendo.
• Ofreciendo a los padres información sobre todo lo relacionado con la enfermedad de sus hijos y los cuidados que necesitan, estos se encuentran más seguros y participan de una forma más activa en su cuidado.
• Seleccionando la información y las fuentes adecuadas se evitan las que puedan causarles algún daño o perjuicio o que puedan ofrecerle información inadecuada.

 

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