1º.- “Campamento de verano para hermanos de niños/adolescentes enfermos de cáncer”

Una de las situaciones más difíciles para una familia es cuando un hijo es diagnosticado de una enfermedad grave, de larga duración, que pone en peligro su vida. Es una situación de crisis que afecta a toda la familia. Todos sus miembros sufren, en alguna medida, sus consecuencias y toda intervención psicosocial debe tener en cuenta no sólo al niño enfermo y sus padres, sino también, a sus hermanos.

La mayoría de los estudios de investigación sobre el estado emocional de los hermanos ante la enfermedad grave y prolongada de uno de ellos señalan la presencia de sentimientos de soledad y abandono y la contradicción que experimentan entre su preocupación por su hermano enfermo y los celos y rabia que les provocan los cambios tan bruscos que ocasiona la enfermedad en la rutina diaria y las interrelaciones familiares.

Este malestar emocional puede provocar conductas disruptivas como expresión de la frustración que sienten y para recibir algún tipo de atención; cambio de conducta en la escuela o bien solicitando atención o aislándose del entorno; bajo rendimiento escolar por falta de concentración, falta de apoyo en casa, falta de interés; excesiva atención a síntomas físicos o por miedo a enfermarse o como medio de llamar la atención, entre otras.

El campamento de verano para hermanos de niños/adolescentes con cáncer tiene como objetivo principal ofrecer a los hermanos de niños con cáncer un espacio propio, donde no intervenga la enfermedad ni la preocupación por el hermano enfermo. Pero además trabajamos las relaciones sociales y familiares, la expresión emocional, el apoyo mutuo entre iguales, confianza y autoestima, etc.

Para lograr nuestros objetivos desarrollamos diversos tipos de actividades: lúdicas, deportivas, culturales, terapéuticas, dirigidas y coordinadas por una psicóloga especializada.

Estos campamentos mantienen un modelo de educación no formal en donde los niños y jóvenes de 7 a 18 años obtienen un aprendizaje social y emocional, que les ayuda a desenvolverse mejor en sus actividades de la vida diaria (AVD).

La Recreación Terapéutica sigue el modelo siguiente:

DIVERSIóN: RETO, éXITO, REFLEXIóN. DESCUBRIMIENTO.

Los chavales participan en retos entretenidos y excitantes; experimentan el éxito al alcanzar estos retos; reflexionan sobre sus experiencias y descubren su verdadero potencial de confianza, autoestima, independencia y amistad.

El campamento se desarrollará el mes de septiembre y se beneficiarán 20 hermanos de niños/adolescentes enfermos de cáncer.

2º.- “Campamento de verano para niños enfermos de cáncer”

Un diagnóstico de cáncer afecta no sólo al niños enfermos sino a todos los miembros de la familia. Los niños diagnosticados ven cambiar de una forma drástica su vida, debiendo iniciar duras sesiones de tratamiento que le separan de su vida normal: su casa, su familia, sus amigos, la escuela,... además de provocarles cambios en su aspecto y secuelas físicas.

El campamento de verano, para niños con cáncer pretende crear un espacio de ocio terapéutico donde los niños puedan alejarse del entorno hospitalario, los tratamientos y las visitas regulares al médico y tengan la posibilidad de vivir una experiencia gratificante. De esta forma se les proporciona una oportunidad para “normalizar” su vida, abandonar su rol de enfermos para realizar actividades como cualquier otro niño sin que su enfermedad les condicione.

Por otra parte el campamento favorece que niños que están viviendo experiencias similares puedan conocerse entre sí y disfrutar de unos días de convivencia en un ambiente y con unos objetivos lúdicos marcados por la diversión pero con un fin terapéutico.

Los campamentos están basados en el modelo de OCIO TERAPEUTICO, que emplea el concepto “diversión con seriedad”. No se trata de unas meras vacaciones. Se integran dentro del programa de apoyo psicosocial de “Recreación Terapéutica” cuidadosamente dirigido por una psicóloga especializada.

Todas las actividades tienen como fin ayudar a niños de edades comprendidas entre los 7 y los 13 años a redescubrir la autoestima, la seguridad y la independencia, la amistad, la confianza y la esperanza; la segunda es integrar socialmente a los niños para alcanzar su normalización.

Estos campamentos mantienen un modelo de educación no formal en donde los obtienen un aprendizaje social y emocional, que les ayuda a desenvolverse mejor en sus actividades de la vida diaria (AVD).

La Recreación Terapéutica sigue el modelo siguiente:
DIVERSIóN: RETO, éXITO, REFLEXIóN. DESCUBRIMIENTO.

Los niños participan en retos entretenidos y excitantes; experimentan el éxito al alcanzar estos retos; reflexionan sobre sus experiencias y descubren su verdadero potencial de confianza, autoestima, independencia y amistad.


Todos los pasos del proceso están diseñados para ser divertidos, y cuando los niños participan de lleno en los distintos retos, sacan el máximo partido a través de la experiencia. Eso es lo que queremos decir con Diversión con Seriedad.

El campamento se desarrollará el mes de julio y se beneficiarán 20 niños.

3º.- "Formación específica del voluntariado en el área del cáncer infantil"

Asion contacta anualmente con más de 400 niños y adolescentes enfermos de cáncer y con sus familias. De éstos, aproximadamente la mitad residen fuera de Madrid y no cuentan con recursos personales que les apoyen (familia, amigos, etc.).

Asion con cuenta con 120 voluntarios que tienen contacto directo con los pacientes oncológicos y con sus familias, por lo que es imprescindible que dichos voluntarios tengan la formacion adecuada para desarrollar su labor con eficacia respetando las necesidades, derechos y características de la población que atiende. Este volumen de voluntarios y de actuaciones requiere la figura de un profesional que coordine, planifique, evalúe, siga, forme y en resumen apoye y "profesionalice", en cierta manera la labor de los voluntarios.

Los centros hospitalarios públicos no cuentan con los recursos suficientes para cubrir las área de ocio terapéutico y acompañamiento tan necesario en los pacientes pediátricos, por lo que solicitan el apoyo de las entidades privadas. En nuestro caso, cubrimos las plantas de oncohematología pediátrica con voluntarios especializados que facilitan actividades de ocio terapeutico y de acompañamiento activo con los pacientes ingresados, con excelente valoracion por parte de los equipos sanitarios y las familias.

El programa de voluntariado tiene como fin garantizar el apoyo y acompañamiento sistemático por parte del coordinador a los voluntarios de la entidad, así como mantener un grupo estable de voluntarios altamente cualificados y motivados que garantice la mejor atención e intervención posible hacia los niños y adolescentes enfermos de cáncer.

Para garantizar una alta calidad en la formación de los voluntarios, Asión desarrolla cada año :
- Formación inicial a los niuevos voluntarios que se incorporan a nuestra entidad.
- Jornadas anuales de Formación del Voluntariado en el área del cáncer infantil
- Jornadas de convivencia para voluntarios
- Documentación sobre el cáncer infantil.

4º,- "Ocio hospitalario para niños y adolescentes enfermos de cáncer"

Un diagnóstico de cáncer afecta no sólo al niños enfermos sino a todos los miembros de la familia. Los niños diagnosticados ven cambiar de una forma drástica su vida, debiendo iniciar duras sesiones de tratamiento que le separan de su vida normal: su casa, su familia, sus amigos, la escuela,... además de provocarles cambios en su aspecto y secuelas físicas.

Por ello debemos tratar de proporcionar al niño enfermo de cáncer, una vida igual a la de otros niños normalizando, en la medida de lo posible, sus actividades.

Para un niño sin estimulación y en un entorno desfavorable, la superación de la enfermedad y la rehabilitación resulta más difícil.. Las actividades de ocio terapéutico favorecen la curación, el desarrollo personal y la integración escolar y social, especialmente en enfermedades que suponen largos períodos de hospitalización y aislamiento y que producen una interrupción en la vida del niño.

Por ello desarrollamos un programa de ocio hospitalario para niños y adolescentes enfermos de cáncer, que aúna diversos proyectos entre los que podemos destacar:

- Estimulación de lactantes
- Animación en la planta (talleres manuales y juegos lúdico-educativos)
- Celebración de fiestas
- Animación en consulta y hospital de día
- Biblioteca y videoteca

Nuestros voluntarios visitan diariamente los hospitales, adaptando las actividades a las edades y situación física de los pequeños pacientes

La actividad se desarrolla de lunes a viernes 17:30 a 20:00 hrs. en las salas de juego de las plantas de oncohematología y en las habitaciones, en el caso de que algunos niños no puedan salir de las mismas por estar aislados.

Colaboramos en estrecha colaboración con la Dirección de cuatro hospitales: Hospital Infantil La Paz, Hospital Infantil Niño Jesús, Hospital Infantil Gregorio Marañón y Hospital Ramón y Cajal. Donde contamos con el reconocimiento por la labor desarrollada desde 2006.

5º,- "Campamento de verano para adolescentes enfermos de cáncer "

Durante la adolescencia, el joven lucha por desarrollar su autoimagen e identidad, por establecer su independencia, adaptarse a su sexualidad, formar relaciones sociales y planear su futuro.

El diagnóstico de cáncer interfiere con esta etapa del desarrollo. El joven lucha por mantener su independencia, a la misma vez que su enfermedad le hace depender del personal sanitario, de sus padres y del hospital.


ASION desarrolla desde hace 10 años un Programa de Apoyo para Adolescentes en tratamiento oncológico y/o que presentan algún tipo de secuela tras haber superado el cáncer. En él se trabajan de forma grupal, aquellos aspectos emocionales que los adolescentes necesitan para potenciar su autonomía y realización personal, ofreciéndoles un futuro con una calidad de vida mejor.

Sin embargo, para que el trabajo que se desarrolla en la asociación sea realmente eficaz, debe verse complementado con situaciones reales de la vida cotidiana. Esta necesidad se une al gran deseo que tienen estos chicos y chicas, de poder salir en grupo como cualquier chico de su edad, para no sentirse diferentes.

El campamento de verano, fuera del ámbito familiar, resulta muy positiva para ellos, pues consigue cumplir el deseo de todos estos adolescentes además de permitirles poner en práctica todo el trabajo desarrollado durante las sesiones “teóricas” de forma que les resulta más sencillo extrapolarlo a sus vidas cotidianas.

El objetivo del campamento es atender, por medio del ocio terapéutico, las necesidades especiales de apoyo psicosocial que origina el cáncer en los adolescentes como aceptación de secuelas, autoestima, resolución de problemas, autonomía, integración social…

Las actividades que se desarrollan son:
- Actividades lúdicas
- Actividades deportivas
- Actividades de convivencia
- Dinámicas terapéuticas grupales en las que se tratan temas que les interesan especialmente: secuelas, el hospital, la familia, la escuela, el autoconocimiento personal, etc.
El campamento se desarrollará en el mes de julio (por espacio de 2 semanas) y se dirige a 25 jóvenes de entre 14 y 18 años que estén en tratamiento oncológico, o que acaben de finalizarlo.

6º,- "Talleres Formativos para Padres de Niños Enfermos de cáncer"

El cuidador primario del niño son sus padres. Si esta es una realidad a lo largo de la infancia, cuando un niño enferma sus padres se convierten en fuente de apoyo y seguridad indispensables para sobrellevar los tratamientos de una forma positiva.,

Al mismo tiempo el diagnóstico de cáncer a un hijo altera significativamente el estado emocional de los padres que deben aprender a vivir con incertidumbre sobre el futuro del niño, con la impotencia ante una situación que no han podido evitar y con la necesidad de controlar sus emociones para poder apoyar adecuadamente a su hijo.

Objetivo de los talleres:
Dar un espacio físico en el que los padres compartan su experiencia y expresen
sus emociones..
Darles estrategias de afrontamiento a la enfermedad.
Enseñar técnicas de control emocional.

Aprender a Vivir con el Cáncer normalizando en lo posible la vida familiar

Desarrollo del Proyecto:

Colectivo: Padres de niños con cáncer distribuidos en grupos según la fase de la enfermedad de su hijo:
Niños en tratamiento
Niños en alta hospitalaria y seguimiento
Niños con secuelas a largo plazo
Niños fallecidos

Tema de los talleres:
- Cómo informar al niño y sus hermanos sobre la enfermedad.
- Nutrición adecuada para los niños enfermos de cáncer
- El cuidado de los niños en casa
- Sobreprotección de los padres al niño enfermo
- Control de conductas desadaptativas
- La importancia de la escolarización del niño en tratamiento.
- Los hermanos
- Las relaciones de pareja
- Talleres de duelo
- Talleres de autocuidado: relajación, yoga, shiatsu, etc.

Los talleres se facilitarán en la Sede de la asociación o en el Centro de Respiro Familiar que tiene Asión en Valdemorillo, Madrid en donde el entorno natural favorece un ambiente distendido y relajado..

7º,- "Cooperación en Cáncer Infantil en Guayaquil, Ecuador"

Desde Agosto de 2008 Asión inició un proyecto novedoso de cooperación en Guayaquil, Ecuador con el objetivo de aumentar la supervivencia de niños con cáncer evitando los abandonos del tratamiento por falta de recursos económicos.

El Proyecto consta de cuatro fases; actualmente se desarrolla el 2º año de la Fase III.

- FASE 1: Inicio Agosto 08 – Julio 09
Apertura del Centro Orientación
Concentracón de Trabajadora Social
Ayudas económicas a las familias para evitar abandonos del tratamiento
Inicio del estudio de viabilidad para la creación de Unidad de Cáncer Infantil en Hostpital Ycaza.

- FASE 2: Desarrollo Julio 09 – Agosto 10
Sistematización de ayudas económicas a las familias
Contratación de una psicóloga

Creación de un programa psico-educativo para el niñi y su familia.
Firma de los convenios de colaboraciín con hospitales de Madrid y
Guayaquil. Inicio capacitación.

- FASE 3: Consolidación: Agosto 10 – Julio 12
Consolidación del programa de atención psicosocial a las familias
Apertura Hospital de Día en el Ycaza.
Programa de capacitación y adecuación de la unidad de oncología
Inicio del traspaso del Programa al grupo de padres de Guayaquil.

- FASE 4: Traspaso: Agosto 2012
Traspaso de la gestión del programa al grupo de padres de Guayaquil
Elaboración de un estudio que sirva de Modelo de Programa de
Cooperación en Cáncer infantil.

El impacto previsto del Proyecto para el futuro del cáncer infantil en Guayaquil:

1. Ofrecer la misma posibilidad de curación a todo niño con cáncer atendido en Guayaquil, independientemente de su nivel socioeconómico.
2. Disponer de Oncología Pediátrica en el Hospital Público Pediátrico Dr. Francisco de Ycaza Bustamante donde el niño se le atienda de forma gratuita con la misma calidad que en la institución privada.
3. Potenciar los grupos de padres ecuatorianos y capacitarlos para que gestionen el proyecto autónomamente a partir de finales de 2012.

Principales actuaciones realizadas hasta Abril 2011:

Atención a las familias:
- Apoyo socioeconómico para medicación, pruebas médicas, transporte y alimentación.
- Atención psicológica y talleres psicoeducativos para toda la familia.
- Biblioteca sobre cáncer infantil para información de la familia y profesionales.

Apoyo a la Unidad de Cáncer en Hospital Ycaza Bustamante:
El área de hospitalización se inauguró en Noviembre de 2010 y ya está atendiendo a 14 pacientes. Se prevé a medio plazo llegar a los 40 pacientes.
- Capacitación de dos enfermeras y una cirujana ecuatoriana en Hospital La Paz.
- Donación de campana de flujo laminar para preparación quimioterapia.
- Dotación de mobiliario para el área de hospitalización de cáncer infantil.

Al finalizar el Proyecto se elaborará un Estudio que recoja el desarrollo y evaluación del Programa de Cooperación en Guayaquil. El estudio será editado para que sirva de modelo de Cooperación en Cáncer Infantil.

El importe de la subvención concedida irá destinado a costear ayudas en medicación no cubiertas por Salud Pública de Ecuador.

 

 

 

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